乾州省,东川市。
东川市儿童医院。
病房内,徐秀秀看着病床上的女儿,只觉得心如刀绞。
这几天徐秀秀的眼眶一直都是红的,几乎每天晚上都会偷偷的抹眼泪。
病床上一位六七岁左右的小女孩,脸色彤红,正迷迷糊糊的睡着,嘴里面还说着胡话。
自从半年前女儿因为关节疼痛住院之后,徐秀秀就没有睡过一天好觉。
家里的钱花了不少都不说,可女儿的病情却几乎没多少好转。
“吃点吧。”
徐秀秀的丈夫江远提着午餐过来,放在徐秀秀的面前,满是心疼的道:“咱们现在在照顾琳琳,也要把自己照顾好,不要琳琳还没好,咱们自己就先倒下了。”
“你说琳琳的病还能治好吗?”
徐秀秀看了一眼病床上的女儿,带着哭腔询问丈夫。
“会好的,一定会好的。”江远安慰道。
“都这么多天了,琳琳的病情几乎没什么改善。”徐秀秀说着,自己都快绝望了。
女儿才七岁呀,那么可爱,那么懂事,却要遭这种罪。
“我已经给陈医生那边私发了很多消息了,希望陈医生能看到。”
江远道:“陈阳陈医生水平高,治好过很多疑难杂症,或许能治好琳琳。”
“你这话都说了好多次了。”
徐秀秀道:“陈医生那么多粉丝,每天要收到多少私信,肯定看不过来的。”
“你先吃饭。”
江远安慰道:“肯定能看到,你放心。”
虽然嘴上这么说,可江远也知道,妻子说的是实情,陈阳那么多粉丝,后台必然会有很多留言,像陈阳这种级别的主播网红,怎么可能留意到每一位粉丝的私信。
更何况陈阳还是医生,有着自己的工作,越是大医生,号越难挂。
“吃点吧。”江远帮妻子把饭盒打开,再次劝道。
徐秀秀这才拿着筷子,勉强吃饭,这一段时间,她哪有什么胃口?
徐秀秀吃饭的时候,江远又打开手机,打算再次给陈阳的账号发私信。
对于江远这种普通人来说,他没有什么认识大专家和名医的渠道,哪怕知道某位专家看这个病看的好,他也联系不到,只能碰运气。
而陈阳这边就是江远的一丝希望,虽然这个希望很渺茫。
刚刚打开账号,江远就是一愣,他竟然看到了陈阳账号的回复。
“江先生您好,我这边是陈医生的助手,因为后台私信太多,很抱歉才看到您的留言,如果方便的话,可以把孩子的详细情况私发给我。”
看到这条回复的时候,江远都有点不敢相信自己的眼睛。
陈阳那边竟然真的回复他了。
“秀秀,秀秀。”江远声音颤抖的喊着妻子。
“怎么了?”徐秀秀急忙问。
“你看,陈医生回复了,陈医生回复了。”江远把手机递给妻子,激动的说道。
“呀,陈医生真的回复了。”
徐秀秀也有点不敢相信,急忙催促道:“那你还不快点回复。”
“我找找琳琳的检查单。”
说着江远急忙去查找女儿的检查单,把各种检查单都找到,甚至还专门询问了管床医生,之后才把更为详细的情况发了过去。
......
年龄: 7岁
性别:女
主要诉求:反复高烧不退、多关节肿痛,治疗效果差且副作用明显。
详细病症描述:
反复高烧(核心症状):
特点:发热呈弛张热型(体温波动大,每日温差可达3-5°c,高峰常超过39°c甚至达40°c),且反复发作,无明显规律性。
频率与持续时间:每次发热持续数天至1-2周不等,间隔数天或一两周后又再次发作。发热时面色苍白、精神萎靡,退热期精神稍好转。
伴随症状:发热时常伴有寒战、全身乏力、食欲极差。抗生素治疗无效(家长明确提及使用过多种抗生素均无改善)。
多关节肿痛(核心症状):
受累关节:主要累及双侧膝关节、踝关节、腕关节,呈对称性或游走性(不同时间点疼痛\/肿胀的关节可能不同)。
疼痛性质:疼痛程度中至重度,影响日常活动和行走。孩子常诉关节“很痛”、“不想动”。
肿胀表现:受累关节可见明显肿胀,触之皮温升高(局部发热),可能有轻度发红。肿胀关节活动明显受限。
晨僵:家长描述早晨起床时关节僵硬感明显,活动后稍缓解,持续时间超过1小时。
“从患者家属发来的情况来看,当地三家三甲医院(至少包括省级儿童医院)经过系列检查,高度怀疑为幼年特发性关节炎(JIA),具体分型可能倾向于多关节型(RF阴性或阳性)或全身型(因有高热),但未明确提及确诊分型。”
陈阳的办公室,文蔓露给陈阳说着情况。
“医院那边进行了糖皮质激素治疗,足量使用后,发热和关节症状曾有一定程度缓解,但效果不持久,一旦尝试减量,症状迅速反弹甚至加重。”
“免疫抑制剂(如甲氨蝶呤- x),作为基础治疗药物使用然而,使用至少3个月后,关节肿痛和发热控制效果不佳,并且在治疗中环出现严重的副作用......“
“孩子出现了典型的“满月脸”、“水牛背”,食欲亢进但体重增长过快且分布异常,使用甲氨蝶呤后,孩子出现反复口腔溃疡、恶心呕吐、肝功能轻度异常导致孩子非常痛苦......”
陈阳也看着孩子家属发过来的一些检查。
“关节超声:显示多个关节(膝、踝)存在滑膜增厚、关节腔积液,x光片显示受累关节骨质未见明显破坏。”
一边看一边道:“从西医的角度看,病症呈现典型的慢性、复发性、多系统炎症性疾病特点,核心是反复弛张高热和顽固性多关节炎。”
说着,陈阳对文蔓露道:“告诉小颖他们,可以联系孩子家属,进一步核实情况,这个孩子咱们收了。”
“好。”
文蔓露点了点头:“我这就去通知。”
说着文蔓露就向陈阳办公室外面走去。
看过这个病症之后,文蔓露也是建议能让孩子来京都医疗中心接受治疗的。
东川市儿童医院。
病房内,徐秀秀看着病床上的女儿,只觉得心如刀绞。
这几天徐秀秀的眼眶一直都是红的,几乎每天晚上都会偷偷的抹眼泪。
病床上一位六七岁左右的小女孩,脸色彤红,正迷迷糊糊的睡着,嘴里面还说着胡话。
自从半年前女儿因为关节疼痛住院之后,徐秀秀就没有睡过一天好觉。
家里的钱花了不少都不说,可女儿的病情却几乎没多少好转。
“吃点吧。”
徐秀秀的丈夫江远提着午餐过来,放在徐秀秀的面前,满是心疼的道:“咱们现在在照顾琳琳,也要把自己照顾好,不要琳琳还没好,咱们自己就先倒下了。”
“你说琳琳的病还能治好吗?”
徐秀秀看了一眼病床上的女儿,带着哭腔询问丈夫。
“会好的,一定会好的。”江远安慰道。
“都这么多天了,琳琳的病情几乎没什么改善。”徐秀秀说着,自己都快绝望了。
女儿才七岁呀,那么可爱,那么懂事,却要遭这种罪。
“我已经给陈医生那边私发了很多消息了,希望陈医生能看到。”
江远道:“陈阳陈医生水平高,治好过很多疑难杂症,或许能治好琳琳。”
“你这话都说了好多次了。”
徐秀秀道:“陈医生那么多粉丝,每天要收到多少私信,肯定看不过来的。”
“你先吃饭。”
江远安慰道:“肯定能看到,你放心。”
虽然嘴上这么说,可江远也知道,妻子说的是实情,陈阳那么多粉丝,后台必然会有很多留言,像陈阳这种级别的主播网红,怎么可能留意到每一位粉丝的私信。
更何况陈阳还是医生,有着自己的工作,越是大医生,号越难挂。
“吃点吧。”江远帮妻子把饭盒打开,再次劝道。
徐秀秀这才拿着筷子,勉强吃饭,这一段时间,她哪有什么胃口?
徐秀秀吃饭的时候,江远又打开手机,打算再次给陈阳的账号发私信。
对于江远这种普通人来说,他没有什么认识大专家和名医的渠道,哪怕知道某位专家看这个病看的好,他也联系不到,只能碰运气。
而陈阳这边就是江远的一丝希望,虽然这个希望很渺茫。
刚刚打开账号,江远就是一愣,他竟然看到了陈阳账号的回复。
“江先生您好,我这边是陈医生的助手,因为后台私信太多,很抱歉才看到您的留言,如果方便的话,可以把孩子的详细情况私发给我。”
看到这条回复的时候,江远都有点不敢相信自己的眼睛。
陈阳那边竟然真的回复他了。
“秀秀,秀秀。”江远声音颤抖的喊着妻子。
“怎么了?”徐秀秀急忙问。
“你看,陈医生回复了,陈医生回复了。”江远把手机递给妻子,激动的说道。
“呀,陈医生真的回复了。”
徐秀秀也有点不敢相信,急忙催促道:“那你还不快点回复。”
“我找找琳琳的检查单。”
说着江远急忙去查找女儿的检查单,把各种检查单都找到,甚至还专门询问了管床医生,之后才把更为详细的情况发了过去。
......
年龄: 7岁
性别:女
主要诉求:反复高烧不退、多关节肿痛,治疗效果差且副作用明显。
详细病症描述:
反复高烧(核心症状):
特点:发热呈弛张热型(体温波动大,每日温差可达3-5°c,高峰常超过39°c甚至达40°c),且反复发作,无明显规律性。
频率与持续时间:每次发热持续数天至1-2周不等,间隔数天或一两周后又再次发作。发热时面色苍白、精神萎靡,退热期精神稍好转。
伴随症状:发热时常伴有寒战、全身乏力、食欲极差。抗生素治疗无效(家长明确提及使用过多种抗生素均无改善)。
多关节肿痛(核心症状):
受累关节:主要累及双侧膝关节、踝关节、腕关节,呈对称性或游走性(不同时间点疼痛\/肿胀的关节可能不同)。
疼痛性质:疼痛程度中至重度,影响日常活动和行走。孩子常诉关节“很痛”、“不想动”。
肿胀表现:受累关节可见明显肿胀,触之皮温升高(局部发热),可能有轻度发红。肿胀关节活动明显受限。
晨僵:家长描述早晨起床时关节僵硬感明显,活动后稍缓解,持续时间超过1小时。
“从患者家属发来的情况来看,当地三家三甲医院(至少包括省级儿童医院)经过系列检查,高度怀疑为幼年特发性关节炎(JIA),具体分型可能倾向于多关节型(RF阴性或阳性)或全身型(因有高热),但未明确提及确诊分型。”
陈阳的办公室,文蔓露给陈阳说着情况。
“医院那边进行了糖皮质激素治疗,足量使用后,发热和关节症状曾有一定程度缓解,但效果不持久,一旦尝试减量,症状迅速反弹甚至加重。”
“免疫抑制剂(如甲氨蝶呤- x),作为基础治疗药物使用然而,使用至少3个月后,关节肿痛和发热控制效果不佳,并且在治疗中环出现严重的副作用......“
“孩子出现了典型的“满月脸”、“水牛背”,食欲亢进但体重增长过快且分布异常,使用甲氨蝶呤后,孩子出现反复口腔溃疡、恶心呕吐、肝功能轻度异常导致孩子非常痛苦......”
陈阳也看着孩子家属发过来的一些检查。
“关节超声:显示多个关节(膝、踝)存在滑膜增厚、关节腔积液,x光片显示受累关节骨质未见明显破坏。”
一边看一边道:“从西医的角度看,病症呈现典型的慢性、复发性、多系统炎症性疾病特点,核心是反复弛张高热和顽固性多关节炎。”
说着,陈阳对文蔓露道:“告诉小颖他们,可以联系孩子家属,进一步核实情况,这个孩子咱们收了。”
“好。”
文蔓露点了点头:“我这就去通知。”
说着文蔓露就向陈阳办公室外面走去。
看过这个病症之后,文蔓露也是建议能让孩子来京都医疗中心接受治疗的。